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从谢昕欣的成长过程谈脑瘫儿童的康复教育
作者:admin  来源:  发表时间:2017-7-20 10:34:41

       非常荣幸的和原作者徐渝江老师取得联系,徐老师对我们博爱儿童学习中心给予了高度评价。能得到徐老师的肯定和赞扬使我们博爱教育老师充满信心,下面的文章是徐老师写的关于自己女儿昕昕24岁成长过程的回顾和总结,文章提出对脑瘫儿童教育的思考和办法。望与所有脑瘫儿童家长共勉!

 

 

作者简介:徐渝江,女(1958~)脑瘫患者谢昕欣的母亲。工作于四川省气象局成都高原气象研究所,气象高级工程师。科普、科幻、儿童文学作家。2010年获“道德模范·成都好人”提名奖,2012年获四川省优秀母亲荣誉称号。

 

从谢昕欣的成长过程谈脑瘫儿童的康复教育

徐渝

(成都高原气象研究所,成都,610072

 

提要:

通过对脑瘫儿童谢昕欣24年成长过程的回顾和总结,提出了对脑瘫儿童康复教育的思考与办法。

 

1引言

儿童脑瘫又称小儿大脑性瘫痪。是指患儿在出生前后脑部受到损伤,出现非进行性、持续的运动障碍和姿势异常,并伴有多种并发症的脑部疾患。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合症,病变部位在大脑,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状,严重影响小儿的生长、发育及生活能力,医院给出的诊断为发育迟缓。

中国脑瘫儿童的发病率约在1.92%,每年新增脑瘫患儿约在4万例以上。目前我国有600万脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫患儿占三成以上,约为180万至200万人。这一特殊群体的生存状况,已经引起各界广泛关注。

家里有一个脑瘫患儿,就需要长期有人专门照顾,有的患者终身不能生活自理,终身需要人专门照料。脑瘫儿童的康复治疗也是一笔很大的开资,更重要的是家里有这样一个特殊的孩子,往往使家人看不到希望,情绪失控,夫妻相互指责。因此,因病致贫,因病导致夫妻感情破裂离婚的也占很大比例。

我家长女谢昕欣因难产导致脑瘫,肢体、语言及智力均受影响。24年来,谢昕欣各方面得到了比较好的康复,完成了6年正常小学教育,3年特殊学校教育,目前在成都市青羊区阳光家园从事劳动康复训练,同时练习绘画。几年来,她在网络里发表约7万字的童话和上百幅绘画作品。参加绘画和特奥比赛获得多个奖项。作品《秋》曾在人民大会堂展出。如今的谢昕欣生活基本能自理,拥有自信而阳光的心态。本文就谢昕欣24年的成长过程,谈几点对于脑瘫儿童康复教育的思考。

1调整心态,真心接纳,用科学的思维方式指导康复治疗

一个家庭,如果有一名脑瘫患儿,怎样接纳这个孩子,关系着这个家庭的成败、幸福与不幸。

所有的父母亲都希望自己的孩子健康聪明漂亮,有一个美好的未来。可是当一个孩子被诊断为脑瘫后,几乎所有的家长都不愿意接纳这个现实。通常有几种状态:第一,他们认为医生是误诊,希望孩子长大就正常了。这样做往往会错失孩子的最佳康复训练时期,使长大了的脑瘫患儿康复效果不及两三岁前。第二,四处求医问药,哪里有可治疗的消息,就奔赴哪里治疗,尝试各种治疗方法,甚至于倾家荡产也想要把孩子治好。这样做的结果更可怕,往往是劳命伤财,倾家荡产也没能把孩子治好,因为脑瘫孩子体质通常都比较弱,四处奔波治疗,饮食住宿都不及在家里,使体弱的孩子更易生病,更谈不上康复效果了。第三,是放弃,给孩子一口饭吃,生病了不给治疗,让他自生自灭,或者把孩子抛弃在福利院等地,丢给社会。第三种人是极其不负责的父母,他们会因为抛弃了亲生的孩子,内心背负一辈子的罪恶感,心灵永远得不到平静与快乐。以上几种状态都是不正确的,不利于孩子的康复、成长。

正确的方法是让自己尽快地冷静下来,用科学的思维方法来思考问题。

第一,生下这样的孩子不是我们的错,也不是孩子的错。不要认为生下这种孩子很丢脸,不要被那种前世作孽的迷信说法所困扰。不要觉得自己亏欠了孩子,也不要觉得孩子拖累了自己,过多的患得患失,不利于孩子康复。要从内心接纳这个孩子,这是生命赋予我们的宝贝,他很特别,与别的孩子大不一样。需要家人用更多的时间更多的耐心和爱心去陪伴他成长。勇敢地带孩子外出,把孩子介绍给朋友,到人群中去,到大自然中去。只有家长真心地接纳了自己的孩子,才能给孩子最好的鼓励和最佳的保护。只有在赞赏和鼓励的环境里,孩子才能获得最好的发展和康复。存在就是合理的,让孩子以他特别的形式存在并快乐地生活是家长给孩子最好的成长环境。

第二,认清脑瘫是一种世界医学难题,是不治之症。不要盲目的四处求医,更不能相信封建迷信,如果相信那套,只会使脑瘫患儿及家庭蒙受更大的灾难。

第三,不要盲从专家或权威对脑瘫患儿的预言。儿科专家曾经预言谢昕欣的智力只相当于猴子,能给家人拿拿拖鞋搬个凳子就不错了。可是今天的她能写出美丽的童话,会画出漂亮的油画,生活基本上能自理,当然在语言和肢体上还是有一些障碍,但远远超过了专家的预言。

第四,不要去与正常孩子比较,也不要与同类孩子相比较。因为脑瘫孩子大脑所受损的部位不同,表现形式也不一样,每个人的状况都不同,只能是自己与自己的过去比较,只要有一点儿进步就是可喜的,就是成功,康复训练就要坚持下去。不要看到别的孩子进步快,就对自己的孩子失去信心。今天做这种训练,过几天又去做另一种训练,这样变来变去,对孩子和家长都没有好处。

第五,没有那套训练方法是完全适合你的孩子的。不管是哪种康复训练,只要坚持下来,都会对孩子有一定的帮助,关键是坚持,通过长期的训练和治疗,可以更好地开发大脑没有受损的部位,补助受损部位的功能。但是,不管是哪种康复训练或治疗都不可能完全使脑瘫孩子达到与正常孩子一样的发育水平,脑瘫孩子大脑受损伤的那部分功能只会越来与正常孩子差距越大。因此,不要去追求奇迹出现,因为追求奇迹的结果往往是更大的失望。

比如,谢昕欣的手指不灵活,她的衣服就不需要扣扭扣,鞋子也不需要系鞋带。而“扣”和“系”是她一直从事的训练项目,也许她一辈子都学不会,但这并不影响她的正常生活。对于脑瘫孩子,有些达不到的项目可以绕开走,不一定非要在死胡同里硬闯。要多做容易成功的训练,一步步加强,让成功不断伴随孩子,使孩子不断获得成功的喜悦很重要。

2和睦的家庭是脑瘫孩子最佳的康复环境

脑瘫患儿的父母一定要拥有坚强的品格,一定要夫妻团结一致,相互关怀更加恩爱,这样才能力共度难关。脑瘫孩子的父母亲爱孩子更要爱自己,爱对方,因为父母亲恩爱、家庭和睦是给孩子康复成长的最好环境。如果父母亲为了孩子的治疗或其他小事经常吵架,孩子会很紧张害怕,他会认为是自己的错,但又不知所措。我的经验是在孩子的康复训练方面夫妻尽量多交流,如果发生严重分歧,以母亲的意见为主,父亲保留意见,不许再指责批评。很长一段时间,在我家里只要出现争吵,谢昕欣就会情绪性地大哭大闹,直到家人都来哄她,争吵的双方在她面前认错并拥抱合好,她才会慢慢平静下来。

孩子是以父母为榜样的,父母的一言一行对孩子的性格形成影响很大。只有更爱自己,才能使自己拥有健康的身体和健康的心理,培养自己多方面的情趣和爱好,尽量使自己热情开朗,拥有阳光的心态,孩子定会受你的影响,拥有健康的心理,脑瘫孩子缺损了部分健康,但是早期家庭教育可以给他健康的心理,有了健康的心理,去改变不健康的身体也就容易多了。

只有更爱自己才有能力去爱孩子,帮助陪伴孩子成长。更爱自己就是要对自己好一些,要让自己开心快乐,把不开心的事情丢到一边。你也许会说,孩子都这样了,还要使自己开心,哪有这份心啊,死的心都有了。其实,我们都是一样的,死的心都有了,可是想想连死都不怕了,还怕活吗?还怕去寻找开心吗?我的经验是要让自己开心,就要想得开,要“及时行乐”先把好日子过了,能够过好今天,就不要害怕明天。哪怕今天是在孩子面前详装的快乐,也要唱,也要跳,一但装得时间长了,也就养成了自己给自己随时寻找快乐的习惯,习惯了使自己拥有快乐的心情,一切事情都好办了。如果父母亲很努力,健康快乐地生活和工作,不把孩子的病看成迈不过去的重大灾难,不悲观,不管孩子情况怎么样,都保持乐观向上的情绪,孩子是能够继承这些品质的。孩子也会向家长学习,拥有阳光自信的心态,那怕自己身体有病痛,他们都能从父母身上获取信心和力量,努力使自己康复进步的。

实际上一个拥有脑瘫患儿的家庭,要想获得重生,必须是父母亲帮助孩子成长,孩子在成长过程中也重新塑造了父母亲。

在故事和游戏中学习

只要注意力集中了就是在学习。

故事和游戏是孩子最好的学习方式。我的脑瘫女儿,一岁左右对外界还是茫然的,多数时间是吃了睡,睡了吃。慢慢地我发现女儿对母亲的声音比较敏感,当我对她说话和唱歌时,她会专注地看到我的脸,有时候还会“呀呀”地附合。我就尽量多地与她说话、唱歌,逗她玩。不管她能否听得懂,就是要吸引她的注意力。我会随口编一些故事讲给她听,我会把生活中的一些常识、动物、植物、天文、地理、环保、甚至社会问题、美国总统大选等都编成故事讲给孩子听,这一讲就是十来年。我认定了只要她注意力集中了就是在学习,就会有进步,她的大脑就不会是一片空白。可以说,我的脑瘫女儿是在我的故事中成长起来的,虽然女儿至今也不会说一个完整的句子,但她能写出精彩的故事,许多故事涉及的知识内容都是我给她讲过的地球危机、环境污染、资源保护等问题。

寻找孩子的兴趣点,在游戏中学习。

脑瘫孩子有许多功能不能达到要求,但总有一些大脑受损轻一些,家长可以细心观察孩子,寻找他的兴趣点,看孩子能专注做哪些事情,鼓励其大胆去尝试,当孩子有一点点进步时,就要夸张地赞赏,表现出你极大的快乐和喜欢。孩子通常为了妈妈爸爸的快乐也会努力去把自己有兴趣的事情做得更好。

谢昕欣今天能画出漂亮的油画,就是这样成长起来的。当初她拿我的唇膏在墙上乱画时,我没有批评她,而是赞赏她发现了新的“笔”,我把家里的墙壁都粘上纸,让她随时都可以画,随时可以更新,就算白墙变成花墙,床单变成杂色有什么关系?只要她画了,她开心了,她有了进步,这比什么都重要。当她拿笔乱画,把纸和笔都弄坏时,我也没有指责她,我知道,她有情绪需要发泻,如果色彩能够成为她渲泻情绪的工具这是最好不过的事情了。

发现了谢昕欣喜欢画画的兴趣点后,小心引导,家长学习一些绘画知识,加入到她的绘画中去,在玩中不知不觉地引导孩子。带着孩子到大自然中多观察,看花儿的形状,叶子的颜色,绿有许多种呢。如果孩子愿意照书画,也是很好的事情,不要指责孩子画得不像,要画得不像的地方鼓励孩子加上自己的想象。

总之要对孩子要多鼓励,多表扬,要经常夸张地表现出你的喜欢,比如抱着孩子亲吻大声地说:你最棒!妈妈好开心!之类的话。要保护好孩子的自信心和兴趣,才可能在发挥特长这条路上走下去。

4上特殊学校还是上正常小学

当孩子长到6岁的时候,许多家长为孩子是上特校还是上普通小学而纠结。

脑瘫儿童很特别,有些智力很正常,肢体有障碍,对这些孩子应该尽量送入正常的小学就读,但需要家长接送或陪读。而更多的脑瘫儿童都有一定程度的智力障碍,对于这样的孩子,本人的经验是,如果能上正常小学,还是尽量上正常小学,因为在正常的环境里接触的知识面广,信息量大,而且回归主流人群也是特殊教育的最终追求。因为脑瘫儿童多为发育迟缓,就读普通小学,可以比正常孩子晚几年,谢昕欣是10岁与6岁的妹妹一同进入普通小学就读的。但是在上小学之前,家庭必须为孩子就读普通小学做好准备。

第一,让孩子生活要基本上能自理,学会遵守学校的纪律,不能影响老师授课,不能影响别的孩子正常学习;第二,孩子上学了,家长要与班主任老师甚至于各科老师多交流,交换孩子的情况(情绪、学习的热情、与同学的相处等);第三,家长必要时要协助孩子交朋友,如参加学校的集体活动,运动会,春游等,为孩子们提供好吃好玩的,帮孩子们拍照,有能力的甚至可以帮助修修教室里的桌椅板凳,就是说家长要协助孩子与老师与同学搞好关系,要多做奉献,不要总想着别人应该怎么怎么的。

以上三条,达不到第一条的,就算学校接收了我们的孩子,也不要继续读下去了。因为老师会很头痛,他不能正常的授课了,同学也会讨厌我们的孩子,甚至会欺负他,因为老师的不满会影响差不多所有的同学对特殊孩子的看法。别的家长也会有意见,因为我们的孩子影响了他们的孩子上课正常听讲。

再来说特殊学校。特殊学校是为特殊儿童建立的学校,老师大多是经过专门学习和培训的特教老师,他们更了解特殊儿童。特殊学校的课程知识内容较浅,着重锻炼和培养他们的自理和生存能力。特殊儿童在这个特殊的环境里更容易获得成功的快乐,自信和满足感,普遍都会被重视,更利于特殊儿童的成长。为了弥补特校所授知识内容浅显的弱项,家长可以根据孩子的智力情况,在家里多教孩子文化知识。

对于脑瘫儿童,不管是就读什么学校,一项很重要的事情就是要教会孩子生活自理,锻炼她的自理能力,帮助孩子建立良好的生活行为习惯。比如礼貌待人,尊重家长和老师等,不要因为她的身体缺陷而忽视对她的品格教育。特殊孩子,只有首先培养好良好的生活行为习惯,才谈得上更好的发展。

脑瘫患者的人生价值

许多脑瘫患儿的家长担忧:面对现在的社会,激烈的竞争,常人都活的很累。而脑瘫患者的人生有价值吗?

我认为对于昕昕这样一位脑瘫女孩来说,生命与健全人一样是一个过程,快乐自信地生活、学会生活自理,力所能及地为别人做一些事情,给周围的人带来快乐,以自己的努力获得进步、获取成功就是她的人生价值。关于成功,我赞成哲学家拉尔夫·瓦尔多·爱默生(Ralph Waldo Emerson, 1803-1882)对成功的定义:多多的开怀大笑,赢得智者的尊敬和儿童的热爱,获得诚实的批评者的鉴赏和承受虚假的朋友的背叛,欣赏美丽,在他人身上发现最佳,令这个世界变得更好一点——无论是借助一个儿童的健康,还是一块园地,或者一个社会状态的恢复;去体会因为你的存在而使得哪怕一个人的生活更舒畅。这就是成功!” 

另一方面,脑瘫患者存在的价值可以让健全人感觉到自己很幸运,也可以激励他们更加努力工作,热爱生活。因为脑瘫患者要做一件看似很简单的事情却要花费健全人难以想象的精力和时间。但是他们一直在努力地做。

脑瘫孩子的存在还有一个重要的价值,就是可以用他们的生活状况来衡量一个国家的进步和文明程度、衡量一种社会制度下全民生存的状态及和谐程度。因为社会在进步,人们在满足了物质生活以后,精神生活显得尤其重要。帮助别人也是善良人的需要,献出爱心可以获得心灵的快乐,所以说,援助别人是人类进步的体现。而一个理想的国家,一种健全的社会制度必定是全民富裕,共享幸福。

坐在轮椅上的脑瘫青年阿旭说:我与你是一样 的,我们都在为了明天过得更好一些而努力!我们都有梦想,只是我比你更多一些不方便。

5小结

1)对于脑瘫儿童,家庭要真心地接纳,以科学思维的方式对待孩子的康复和教育。

(2在孩子的成长过程中不要与别的孩子比较,只与他的过去比较,有进步就是成功。

3)家庭和睦是孩子最佳的康复环境。脑瘫儿童的父母亲一定要多交流,在孩子的康复教育上意见一致。如果不一致,最终听某一方的,另一方不要埋怨,而是尽力支持。

(4爱孩子,更要爱自己。只有更爱自己,才有能力去爱孩子,帮助孩子康复训练。

(5寻找孩子的兴趣点,重点培养。尽量让孩子在游戏中学习。

(6能就读普通小学的脑瘫儿童,要尽量就读普通小学,但要做好学前准备,培养好孩子的自理能力,不能影响老师授课和影响其他小朋友的学习。通常可以晚几年上学。

(7特殊学校是为特殊儿童建立的学校,这里可能更适合他们就读。

(8  脑瘫孩子的人生价值与普通人一样,都是为了明天过得更好而努力,只是他们更难一些。因此,他人和社会的关怀更显得重要。

(9  残疾人的生活状况可以衡量一个国家的进步和文明程度、衡量一种社会制度下全民生存的状态及和谐程度。

 

 

 

 

作者简介:徐渝江,女(1958~)脑瘫患者谢昕欣的母亲。工作于四川省气象局成都高原气象研究所,气象高级工程师。科普、科幻、儿童文学作家。2010年获“道德模范·成都好人”提名奖,2012年获四川省优秀母亲荣誉称号。

现在昕昕已经是位亭亭玉立的大姑娘啦!

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